ME/CFS Hilfe

Müdigkeit – verstanden als ein Zustand von akut verbrauchter Energie – kann bei jedem auftreten und verschwindet zumeist nach entsprechender Erholung. Was aber, wenn dieser Zustand länger andauert und den Alltag einschränkt? Man spricht in diesem Fall von Fatigue/Erschöpfung.

Diese kann u.a. infolge von diversen Störungen auf körperlicher bzw. psychischer Ebene, Mangelzuständen sowie manifesten Erkrankungen auftreten. So zum Beispiel ist die lähmende Fatigue Teil des Beschwerdekomplexes bei ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) (auch Chronisches Erschöpfungssyndrom genannt).  ME/CFS ist eine komplexe Erkrankung, über die es noch viele Unklarheiten gibt und die den Alltag der Betroffenen in vielerlei Hinsicht lähmen kann. In der Forschung nimmt das Thema ME/CFS nun Fahrt auf! 

ME/CFS war früher eher als Fatigue-Syndrom bekannt. In diesem Artikel möchten wir nicht nur den aktuellen Wissensstand zu ME/CFS darstellen, sondern auch aufzeigen, welche neuen Forschungsschritte und Therapien derzeit diskutiert werden. Dabei rückt insbesondere das Immunsystem in den Fokus, da es eine entscheidende Rolle für das Verständnis und die Behandlung von ME/CFS spielen könnte. Aus diesem Grund möchten wir es genauer beleuchten und gleichzeitig erläutern, welche Unterstützung die Mikroimmuntherapie in diesem Zusammenhang bieten kann.

Inhalt

ME/CFS: Das Krankheitsbild in Kürze vorgestellt

Bei ME/CFS handelt es sich um eine Multisystemerkrankung, die sich durch ein vielschichtiges Beschwerdebild auszeichnet, wobei neben der Erschöpfung/Fatigue insbesondere die Belastungsintoleranz (sogenannte Post-Exertionelle Malaise – kurz: PEM) charakteristisch ist. Zusätzlich treten weitere Beschwerden auf kognitiver, neurologischer oder immunologischer Ebene auf. Die Erkrankung wurde erstmals in den 1930er Jahren in den USA akademisch beschrieben und 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert. 

Die Prävalenz von ME/CFS wird in Deutschland auf etwa 0,1 bis 0,7 Prozent geschätzt; die Behandlungsfälle sind von 2018 bis 2021 deutschlandweit von etwa 350.000 auf 500.000 gestiegen.1 Da ME/CFS meist akut mit einer Infektion beginnt (in etwa 70 Prozent der Fälle), hatte die Corona-Pandemie einen entsprechend großen Einfluss auf die Erkrankung und die Zahl der Betroffenen. Im Jahr 2022 gab bereits etwa ein Drittel der über 16-Jährigen an, manchmal oder häufig unter „Ermüdungserscheinungen“ zu leiden.2 Nach Angaben der ME/CFS Research Foundation stieg die Zahl der ME/CFS-Betroffenen bis 2023 auf 620.000, darunter etwa 80.000 Kinder.3 Weltweit wird die Zahl der Betroffenen auf über 42 Millionen geschätzt.  

Wichtig: Auch wenn in diesem Artikel viel vom Fatigue-Syndrom und Erschöpfung die Rede ist, ist es wichtig, ME/CFS noch einmal davon abzugrenzen. Auch wenn Fatigue/Erschöpfung zentrale Symptome der Erkrankung sind, geht das ME/CFS weit darüber hinaus. Sie verläuft chronisch und kann den ganzen Körper betreffen – sie kann ihn so stark belasten, dass selbst kleine, alltägliche Aufgaben für die Betroffenen nicht mehr zu bewältigen sind. Etwa zwei Drittel der Betroffenen sind arbeitsunfähig und können das Haus oder sogar das Bett nicht mehr verlassen.

Mögliche Ursachen und häufige Symptome bei ME/CFS

Ursachen
Die genauen Ursachen von ME/CFS sind noch nicht endgültig geklärt. Bei einem Großteil der  Patientinnen und Patienten wird die Erkrankung nach einer Infektion ausgelöst. Dies kann zum Beispiel eine Infektion mit Herpesviren wie dem Epstein-Barr-Virus (EBV), eine Coronainfektion oder eine Grippe sein. Insbesondere Patientinnen und Patienten, die an Long COVID/Post-Vac-Syndrom leiden, zeigen ähnliche Symptome wie bei ME/CFS oder haben ein erhöhtes Risiko, diese Erkrankung zu entwickeln.

ME/CFS Mögliche Auslöser

Symptome
Das Beschwerdebild von ME/CFS ist komplex und individuell unterschiedlich: Jeder erlebt es anders. Zu den zentralen Symptomen gehören anhaltende oder wiederkehrende Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Erschöpfung. Häufig verschlimmern sich die Beschwerden nach körperlicher oder geistiger Anstrengung (sog. Post-Exertionelle Malaise, kurz: PEM). Weitere Beschwerden sind u.a. Schmerzen, Schlafstörungen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, Störungen des Kreislaufs wie Tachykardie oder Infektanfälligkeit.

ME/CFS mögliche Symptome

Da die Symptome auch bei vielen anderen Erkrankungen auftreten können, haben Betroffene oft eine regelrechte Arzt-Odyssee hinter sich, bevor sie die Diagnose ME/CFS erhalten. Ein Grund mehr, dem Krankheitsbild mehr medizinische Aufmerksamkeit zu schenken.

Verschiedene Schweregrad 4

Leichtes ME/CFS

  • Aktivitätsniveau ist um etwa 50 % reduziert
  • Betroffene sind mobil und können sich i. d. R. weiterhin selbst versorgen (aber mit Einschränkungen)
  • Schule/Arbeit ist prinzipiell möglich, aber meist nur mit verringerter Stundenzahl und weniger Aktivität/mehr Pausen

Moderates ME/CFS

  • Eingeschränkte Mobilität
  • Alltag ist meist nur mit Unterstützung zu bewältigen
  • i. d. R. nicht schul-/arbeitsfähig
  • Benötigen häufig Ruhezeiten
  • Oft Schlafprobleme

Schweres ME/CFS

  • Betroffene können Wohnung kaum/nicht mehr verlassen
  • Häufig auf Rollstuhl angewiesen
  • Ausgeprägte Fatigue und Schwäche
  • Können Alltag nicht/nur sehr eingeschränkt bewältigen (z. B. Zähneputzen)
  • Oft schwere und anhaltende Schmerzen
  • Kognitive Fähigkeiten sind eingeschränkt (z. B. Schwierigkeiten, Gesprächen zu folgen)

Sehr schweres ME/CFS

  • Bereits leichte Handlungen wie Sprechen oder Sitzen können PEM auslösen, was Symptome schlagartig verschlimmern kann
  • Alltag kann i. d. R. nicht mehr allein bewältigt werden
  • Meist bettlägerig und auf Pflege angewiesen

Neue Perspektiven in der Forschung – aktuelle Studien und Wege

1. Neue Forschung

Obwohl ME/CFS die Lebensqualität der Betroffenen erheblich einschränkt, bleibt die Versorgungssituation bis heute kritisch, da es nach wie vor an zugelassenen Therapien und Betreuungsangeboten mangelt. Zudem wurde ME/CFS lange Zeit unterschätzt und zu wenig beachtet, aber genau das soll sich nun endlich ändern.

Das Europäische Parlament hat 2020 eine Resolution zur Anerkennung und Erforschung von ME/CFS verabschiedet.5 Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gab im September 2023 bekannt, dass eine Fördersumme von bis zu 15 Millionen Euro an verschiedene Projekte vergeben wird, um ME/CFS näher zu erforschen.6 

Miracle
Zu den geförderten Projekten gehört beispielsweise „Miracle“7 des Universitätsklinikums Regensburg mit dem Universitätsklinikum Gießen und Marburg. Das Besondere an diesem Projekt ist, dass das Immunsystem genauer untersucht wird, um Mechanismen zu identifizieren, die zu ME/CFS beitragen. 

CURE-ME
Auch das Projekt CURE-ME8 konzentriert sich auf die immunologische Ebene und legt seinen Fokus auf Autoimmunprozesse. So soll untersucht werden, wie EBV solche Autoimmunprozesse herbeiführt und die gesunde Immunantwort verändern kann. Dadurch soll das Verständnis für postinfektiöse ME/CFS verbessert werden. 

2. Neue Biomarker

Die Suche nach potentiellen Biomarkern ist ein weiterer Schwerpunkt der modernen ME/CFS-Forschung. Die bereits erwähnten neutrophilen Granulozyten könnten solche Marker darstellen. Darüber hinaus wird die leichte Neurofilamentkette im Plasma als Biomarker für ME/CFS untersucht.9 Dieser Biomarker wurde bereits bei der Multiplen Sklerose eingesetzt und könnte nun auch bei ME/CFS von Bedeutung sein.

3. Neue Therapieansätze

Leider gibt es bis heute keine Heilung für ME/CFS. Die Therapie zielt in der Regel auf eine Linderung der Symptome ab. Neue Forschungsansätze gehen jedoch dahin, die Behandlung individueller auf die Erkrankung auszurichten. Untersucht werden vor allem immunmodulatorische Therapien, die das körpereigene Abwehrsystem unterstützen und eine sanfte Hilfe zur Selbsthilfe darstellen können. Auch antivirale Ansätze und Biofeedback werden näher betrachtet.

4. Neue Auslöser

Eine Corona-Infektion gilt als möglicher Auslöser des Fatigue-Syndroms. Laut Beobachtungen erfüllt nach einer Erkrankungsdauer von mehr als sechs Monaten etwa die Hälfte der Patienten mit Long COVID die Diagnosekriterien für ME/CFS.10 Um die Zusammenhänge, auslösenden Mechanismen und möglichen Therapien besser zu verstehen, wird weiterhin geforscht. Auch die Corona-Impfung wird als Auslöser aktuell diskutiert.

Die Mikroimmuntherapie – die Schlüsselrolle der immunitären Balance 

Wie wir bereits gezeigt haben, haben Infektionen und damit einhergehend immunologische Prozesse einen großen Einfluss auf ME/CFS. Daher spielt das Immunsystem in der aktuellen Forschung eine entscheidende Rolle. Immunologische Ansätze sollen nicht nur helfen, Krankheitsprozesse zu verstehen, sondern auch im Hinblick auf mögliche Therapien konzentriert sich die Forschung zu einem großen Teil auf das Immunsystem und seine Prozesse.

Hier kommt die Mikroimmuntherapie ins Spiel, denn sie setzt direkt am Immunsystem an. Sie verwendet niedrig dosierte Immunbotenstoffe wie Zytokine, die für den Körper in der Regel sehr gut verträglich sind – denn immerhin nutzt der Körper diese Botenstoffe selbst. Mit ihrer Hilfe sollen die immunitären Abläufe auf sanfte Weise reguliert und moduliert werden. Das bedeutet, dass unter anderem entzündungsfördernde und entzündungshemmende Prozesse ausgeglichen, also in eine natürliche Balance zurückgeführt werden sollen. Das hat zum Ziel, dass das Immunsystem wie vorgesehen agieren und den Organismus vor potentiellen Gefahren wie Infektionen schützen kann. Ein intaktes Immunsystem verringert außerdem das Risiko für Autoimmunprozesse.

ME/CFS Immunbalance

Als ergänzende Therapie beim Fatigue-Syndrom zielt die Mikroimmuntherapie darauf ab:

  • Anhaltende Entzündungen zu reduzieren
  • Vermehrung von Viren zu hemmen
  • Vorliegende Beschwerden zu lindern
  • Physische und kognitive Leistungsfähigkeit zu unterstützen
  • Das allgemeine Wohlbefinden und die Lebensqualität zu verbessern

Mehr zur Funktionsweise und zu den Vorteilen der Mikroimmuntherapie bei ME/CFS kannst Du hier in unserer Patientenbroschüre nachlesen!

Therapeutenliste: So findest Du Mikroimmuntherapeuten in Deiner Nähe

Wenn Du mehr über die Möglichkeiten der Mikroimmuntherapie erfahren möchtest, kann Dir das Gespräch mit einem Mikroimmuntherapeuten eine große Unterstützung bieten, da er Dich individuell beraten kann. Es gibt zudem verschiedene Formeln der Mikroimmuntherapie, die jeweils auf bestimmte Krankheitsbilder und Anwendungsfelder ausgerichtet sind. Aus diesem Grund ist eine persönliche Beratung daher essenziell. Mit unserem Therapeuten-Finder wirst Du garantiert fündig – hier kannst Du gezielt nach PLZ oder Ort filtern. 

Möchtest Du direkt Therapeuten selektieren, die auf die Behandlung von ME/CFS und das Fatigue-Syndrom spezialisiert sind? Dann findest Du hier die entsprechende Liste, unterteilt in verschiedene Länder.

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Selbsthilfe beim Fatigue-Syndrom – Was kann ich tun?

Verhaltenstipps, eine ausgewogene Ernährung und eine gesunde Schlafroutine – obwohl Selbsthilfemaßnahmen ME/CFS nicht heilen können, tragen sie dazu bei, besser mit der Erkrankung umzugehen. 

  • Selbstbeobachtung und Selbstmanagement: Du kannst ein Symptomtagebuch führen, um einen Überblick über mögliche Faktoren zu bekommen, die Deine Beschwerden verstärken oder lindern. Außerdem solltest Du Dir immer realistische Ziele setzen, die sich an Deiner Belastbarkeit orientieren – auch hier kann es hilfreich sein, diese aufzuschreiben.
  • Pacing: Unter Pacing versteht man den Umgang mit den eigenen Energieressourcen, um Überlastung und PEM zu vermeiden. Plane aktiv ausreichend Pausen und Erholung in Deinen Alltag ein. Höre auf Deinen Körper und setze Dich nicht unter Druck.
  • Schlafhygiene: Regelmäßiger und erholsamer Schlaf ist wichtig. Bei ME/CFS sind Schlafprobleme leider keine Seltenheit. Versuche, jeden Tag ungefähr zur gleichen Zeit ins Bett zu gehen und sorge für eine ruhige, entspannte Umgebung. Vielleicht helfen Dir auch Methoden wie Meditation oder autogenes Training, um Dich zu entspannen und besser schlafen zu können.
  • Ernährung: Achte auf eine gesunde und ausgewogene Ernährung mit möglichst frischen, unverarbeiteten Lebensmitteln. Vollkornprodukte liefern langanhaltende Energie, Obst und Gemüse versorgen Dich mit wichtigen Vitaminen, Omega-3-Fettsäuren wirken entzündungshemmend und stabilisieren den Energiehaushalt, Joghurt und fermentierte Lebensmittel unterstützen die Darmflora.
  • Leichte Bewegung: Auch Bewegung ist wichtig für die Gesundheit. Gerade beim Fatigue-Syndrom kann es aber schwer sein, die Kraft dazu aufzubringen – vor allem, wenn die Erkrankung sehr schwer ist. Achte in jedem Fall darauf, Dich nicht zu überanstrengen. Schon leichte Spaziergänge können helfen, Stress abzubauen und den Kreislauf in Schwung zu bringen, ohne Dich zu überlasten. 

Hast Du weitere Tipps oder Fragen zum Thema ME/CFS? Dann schreib uns gern auf Instagram, Facebook oder per E-Mail. Wir freuen uns auf Deine Nachricht!

Fazit: Was hält die Zukunft für Betroffene bereit?

Das Bewusstsein für ME/CFS ist in den letzten Jahren gestiegen und auch die Forschung auf diesem Gebiet wird verstärkt gefördert, um die Krankheit besser verstehen und behandeln zu können. Damit sind wir auf einem guten Weg, die bisher „unbekannte“ und oft unterschätzte Erkrankung gezielt behandeln zu können und den Betroffenen mehr Lebensqualität zu geben. 

Die Zukunft für ME/CFS-Betroffene bleibt herausfordernd, bietet aber auch Hoffnung auf Verbesserungen in Diagnostik, Therapie und individueller Betreuung. Fortschritte in der Forschung (z. B. Biomarker), innovative und individualisierte Therapieansätze (z. B. immunmodulierende Therapien wie die Mikroimmuntherapie) sowie Aufklärung und Sensibilisierung der Gesellschaft sind wichtige Schritte, auf denen weiterhin aufgebaut werden muss.

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Literatur & Quellen

  1. Stellungnahme der KBV zum Antrag der CDU/CSU-Bundestagsfraktion „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“ (BT-DRS.: 20/4886 vom 14. Dezember 2022). https://www.bundestag.de/resource/blob/943000/60468062de2e557ef6436afb4e5c9173/20_14_0095-5-_Kassenaerztliche-Bundesvereinigung_ME-CFS_nicht-barrierefrei-data.pdf [abgerufen am 24.02.2025] ↩︎
  2. Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM). (2022, Dezember). Langfassung der S3-Leitlinie Müdigkeit [PDF]. https://www.degam.de/files/Inhalte/Leitlinien-Inhalte/Dokumente/DEGAM-S3-Leitlinien/053-002_Leitlinie%20Muedigkeit/oeffentlich/Aktualisierung%20Dezember%202022%20-%20Dokumente%20Homepage/Langfassung%20Leitlinie%20Muedigkeit.pdf [abgerufen am 24.02.2025] ↩︎
  3. Website der ME/CFS Research Foundation. Was ist ME/CFS?. https://mecfs-research.org/was-ist-me-cfs/ [abgerufen am 24.02.2025] ↩︎
  4. Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). (2023, 17. April). ME/CFS: aktueller Kenntnisstand – Abschlussbericht N21-01 Version 1.0 [PDF]. Bundesministerium für Gesundheit. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/5_Publikationen/Gesundheit/Berichte/ME-CFS-aktueller-Kenntnisstand_Abschlussbericht_V1-0.pdf, S. 9–10. [abgerufen am 24.02.2025] ↩︎
  5. Portal des Europäischen Parlaments. Antrag auf Finanzmittel für die biomedizinische Forschung zu der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis. https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_DE.html [abgerufen am 24.02.2025] ↩︎
  6. Bundesministeriums für Bildung und Forschung. Fördermaßnahme – Pathomechanismen von ME/CFS. https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/pathomechanismen-von-me-cfs-18010.php [abgerufen am 24.02.2025] ↩︎
  7. Universitätsklinikum Regensburg (2025). UKR-Projekt „Miracle“ erforscht die unsichtbare Last ME/CFS. https://www.ukr.de/newsroom/detail/ukr-projekt-miracle-erforscht-die-unsichtbare-last-me-cfs [abgerufen am 24.02.2025] ↩︎
  8. Bundesministeriums für Bildung und Forschung. CURE-ME – Charakterisierung von Autoimmunantworten zur Identifizierung von Targets in ME/CFS. https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/cure-me-charakterisierung-von-autoimmunantworten-zur-identifizierung-von-targets-in-me-cfs-18118.php [abgerufen am 24.02.2025] ↩︎
  9. Azcue N, Tijero-Merino B, Acera M, Pérez-Garay R, Fernández-Valle T, Ayo-Mentxakatorre N, Ruiz-López M, Lafuente JV, Gómez Esteban JC, Del Pino R. Plasma Neurofilament Light Chain: A Potential Biomarker for Neurological Dysfunction in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Biomedicines. 2024; 12(7):1539. https://doi.org/10.3390/biomedicines12071539 [abgerufen am 24.02.2025] ↩︎

Kontaktiere die MeGeMIT bei Fragen zur Mikroimmuntherapie. Bitte beachte: Die getroffenen Aussagen zu Indikationen und Wirksamkeit beruhen auf den Erfahrungen der praktizierenden Mikroimmuntherapeuten.

Bild: © Kampus Production – Canva
letzte Aktualisierung: 26.2.25